一款“天价特效药”
网友质疑的焦点在于：
为什么一支特效药，
国外只卖约合205元人民币，
这究竟是一种什么药？
据了解，一名1岁男婴因患上罕见病“脊髓型肌萎缩（SMA）”，躺在医院9个多月，急需特效药救命。
要想活下去，只有特效药诺西那生钠能救命。可一支就要70万元的价格，让家境普通的男孩家庭濒临绝望。
父亲在塑料厂打工，母亲没有工作照顾小孩，双方老人动用了所有人脉去借钱，最终还是支撑不下去。
随着文章的广泛传播，男婴一家的境遇惹无数网友心疼叹息。
同时，文内提到的“天价”特效药诺西那生钠再次进入了大家视野。
而引发网友更大关注的，则是诺西那生钠在国外的售价并不高昂，甚至可以说与国内售价有着“天大的差别”：
此药在澳洲只卖“41美元”，相当于人民币280多元。如此大的价格反差引来众多网友质疑。
真相：41澳元是医保报销后的价格
记者核实发现，所谓的41美元实则是41澳元（约合205元人民币）。而这款药卖41澳元是有“前提”的。
据澳大利亚药品福利计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme - PBS）官网的公开信息显示，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划。
药品的政府采购单支价格约合55万元人民币，患者自付费用为41澳元。
也就是说，
41澳元（约合205元人民币）
不是诺在澳大利亚的药品价格，
脊髓性肌萎缩症是什么病？
据国家儿童医学中心、北京儿童医院神经内科主任医师吕俊兰介绍：
脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”，通常有80%的Ⅰ型患者不能活过2岁；
Ⅲ型虽然不会影响寿命，但患者会全身无力，给其和家庭造成巨大的疾病负担和精神痛苦。
专家表示，我国SMA在新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，目前约有SMA患者3万多名，但新生儿中的致病基因携带率约为1/50，危险性很高，因此进行大规模产前筛查非常重要。
而目前国内唯一治疗该疾病的药物，
即为诺西那生钠注射液。
据了解，在国内该药目前售价为每支69.7万元，每年需反复注射，且属于完全自费药物。
实际上，不只在中国，在医疗体系更加发达的国家，SMA的药物费用也远非普通人可以负担得起。
在美国，诺西那生钠注射液的费用也相当昂贵，定价折合人民币约87万元一针，首年需要注射6次，治疗费用折合人民币约520万元，第二年的费用降低一半至人民币约260万元。
在日本，药价则为1.6707亿日元（约合人民币1102万元），这也是日本国内价格最贵的药物，用药对象为未满2岁的患者。
药商发声明回应
8月6日），诺西那生钠注射液的研发和制造商渤健（BioGen）在微信公众号“渤健生物”上发表声明：
SMA是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病。诺西那生钠注射液是全球首个获批的SMA治疗药物。截至2020年6月30日，诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批，并在40多个国家和地区获得了报销，包括澳大利亚。
药品价格和药品报销后患者自付费用，是两个完全不同的概念。据澳大利亚药品福利计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme-PBS）网站的公开信息，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元，患者自付费用为41澳元。41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格。
诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。渤健深刻理解应对支付挑战对中国SMA患者群体的重要性和迫切性。
2019年5月31日，中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动，援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3，之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。
截至目前，全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。
根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。
公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。
国内患者用药价格是否有望下降？
医保局：已被纳入医保谈判日程
据红星新闻，8月5日，国家医保局信访办一工作人员表示：
诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入。
“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”
该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。
“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”
近年来，国家陆续出台一系列政策，加速罕见病药物审批，提高罕见病患者用药保障，SMA这一罕见疾病率先受益于国家罕见病相关政策。
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